Příběh: Matka i nejstarší dcera trpí stejnou nemocí, roztroušenou sklerózou

Foto: Archiv
Sdílej na facebooku
20. srpna  2016 
 06:00

Více než pět let trvalo, než se Vlasta vůbec dozvěděla, že má roztroušenou sklerózu. Dnes je jí čtyřicet a se stejnou nemocí bojuje i její čtrnáctiletá dcera Adéla. Nemoc je hodně omezuje, přesto se obě snaží se jí příliš nepoddávat. 

Zpětně si Vlasta vybavuje, že roztroušená skleróza o sobě dávala vědět už v době, kdy jí bylo pětadvacet. Občas jí brněla nějaká část těla, ale ji vůbec nenapadlo, že by mohlo jít o něco vážného, protože potíže vždycky samy přešly. Když jí bylo jednatřicet let, její přítel letěl na rok do Ameriky a ona to těžce snášela už proto, že sama měnila práci a k tomu se musela starat o dvě malé děti. 

Tehdy se nemoc poprvé ozvala naplno. "Cítila jsem velkou bolest v boku, která nepřestávala. Obíhala jsem tři měsíce lékaře v Jindřichově Hradci, ale nikdo nevěděl, co se mnou. Zlom nastal, když mě hematolog poslal o patro níž na neurologii, kde poznali, že by mohlo jít o roztroušenou sklerózu," vzpomíná žena. Pak už následovala lumbální punkce a magnetická rezonance a celkem jednoznačný výsledek: roztroušená skleróza. Přesto lékaři ženu nijak zvlášť neléčili, vlastně jí jen poslali domů. 

Sladké džusíky a kapsičky s přesnídávkami bych zakázala, ničí dětem zuby, říká hygienistka

Sladké džusíky a kapsičky s přesnídávkami bych zakázala, ničí dětem zuby, říká hygienistka

Takzvané medové zuby má čím dál více těch nejmenších dětí a podle statistik trpí zubním kazem až sedm z deseti dvanáctiletých dítek. Proč tomu tak…celý článek

Postupně se jí k bolesti boku přidala necitlivost levé nohy. Přesto se snažila žít tak jako předtím. A o pět let později znovu přišla do jiného stavu. Když se i kvůli tomu chtěla poradit s lékařem, teprve tehdy ji neurolog poslal do specializovaného RS centra v Českých Budějovicích.

„Tam mě vyšetřili znovu a prohlásili, že léčba roztroušené sklerózy byla velmi zanedbaná. Po porodu mi nasadili biologickou léčbu, při níž si píchám injekce. Kromě jedné poporodní ataky jsem v pořádku, ale nemoc byla tak zanedbaná, že mám částečný invalidní důchod," líčí matka tří dětí další vývoj.

Naštěstí se jí podařilo sehnat na částečný úvazek práci pokladní v prodejně se zahradní technikou, kde může počítat s pomocí kolegů v případě potřeby. Dneska už má Vlasta částečně ochrnutou levou nohu a hůř chodí.

A není to náhodou mononukleóza? Nemoc mají i pětileté děti

A není to náhodou mononukleóza? Nemoc mají i pětileté děti

Myslíte si, že mononukleóza je nemocí puberťáků? Vždyť se o ní říká, že se přenáší líbáním. Zapomeňte na to, nemoc běžně dostávají i předškolní děti…celý článek

Kromě nejmladšího chlapce má dvě starší dcery. „Když bylo Adélce 15 let, stěžovala si, že ji bolí oko a že je necitlivé. Okamžitě jsme vyrazili k dětské lékařce a hned poté na neurologii. Tam diagnózu potvrdili a dcera dostala biologickou léčbu. Ta bohužel nezabrala tak dobře jako u mě, proto lékaři zkouší už třetí lék. Od té doby prodělala dcera druhou ataku, kdy jí znecitlivěla levá ruka. Přišla za mnou, že se nemůže pořádně ani učesat,“ popisuje Vlasta. Její dcera studuje střední školu a obě mají rády koně, na kterých s nadšením jezdí. 

Jak se její dcera vyrovnává s tak vážnou a zatím nevyléčitelnou nemocí? "Začalo to jako naprosto obyčejný den. Při večerní procházce jsem přestala zničehonic cítit levé oko a jeho okolí. Den ode dne byly projevy agresivnější: křeče po celém těle, koukání do strany okem mě bolelo," pospiuje dívka s tím, že se samozřejmě bála, že jde o roztroušenou sklerózu, ale stejně doufala, že se jí nemoc vyhne. Bohužel, dopadlo to tak, jak se bála. 

Tvrdí, že teď už se s nemocí vyrovnala, ale že těžké to bylo třeba v době, kdy se jí kvůli tomu smály děti na základní škole. Silnou ataku měla během přijímaček na střední školu a i při nástupu do prvního ročníku, kdy jí ochrnuly prsty na levé ruce. "Naštěstí ve spolužácích na střední škole mám oporu a se vším mi pomáhají a učitelé jsou také ohleduplní," pochvaluje si. 

12 překvapivých tipů, jak dětem ulevit od bolesti zubů či ucha

12 překvapivých tipů, jak dětem ulevit od bolesti zubů či ucha

Stačí jedna dvě noci s dítětem, kterému rostou zuby, a z celkem příčetného a čilého rodiče se stává vyřízená osoba v zombie módu. Podobně spolehlivě…celý článek

Jaké jsou vlastně typické příznaky nemoci? Patří sem porucha vidění, řeči, brnění, nejistá chůze, ztráta citlivosti rukou či nohou, únava, duševní nevyrovnanost. Více najdete na webu www.rskompas.cz – lékaři odhadují, že v České republice žije 50 dětí s RS. Včasná diagnóza zásadně zlepšuje jejich naděje na plnohodnotný život. Dětské pacienty s nemocí mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). „Na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady nebo je zamění za jiné neurologické onemocnění. Je třeba brát roztroušenou sklerózu v potaz a poslat dítě na neurologii včas,“ říká neurolog Radomír Taláb.

Podle profesorky Evy Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, jsou výjimečné, agresivnější formy dětské formy nemoci částečně léčeny léky pro dospělé. „Včasná vhodná léčba jim zachrání dvacet až třicet let aktivního života,“ míní profesorka. 

Sdílej na facebooku
Autor: red

Diskuse ke článku

.

Související články

Video
360p
Kam o víkendu? Co takhle Páni kluci, Ratolest fest, obří mamut nebo…
7. - 8. týden: Přijala jsem své nedostatky! Dokonalá máma neexistuje
7. - 8. týden: Přijala jsem své nedostatky! Dokonalá máma neexistuje

Horoskopy


Zobrazit domovskou stránku