Vytoužená dcera se narodila s Downovým syndromem. Rodiče nelitují, naopak!

"Když jsme se rozhodli mít dítě, samozřejmě jsme doufali, že se tak stane hned," svěřila se žena webu Boredpanda.com. Když se to nedařilo, spojili se s dalšími lidmi s podobnou zkušeností a i díky tomu navázali nová přátelství. První neúspěšný IVF pokus znamenal další zklamání, ale napodruhé už to vyšlo. 

Downův syndrom: Odpovědi na otázky, které rodiče napadnou jako první

Pak přišlo standardní vyšetření, kterým se před koncem prvního trimestru zjišťují vývojové odchylky a možná postižení. "Dozvěděli jsme se, že naše nenarozené dítě má Downův syndrom. Zpočátku jsme byli úplně zničení, neměli jsme s ničím podobným žádné zkušenosti, vůbec jsme to nečekali. Tři dny jsme hluboce truchlili a pak jsme se rozhodli, že se chceme o tomto postižení dozvědět co nejvíce, a začali jsme se na naše dítě těšit," popsala Jessica. 

Kontaktovali místní nadaci věnující se Downovu syndromu a začali se vzdělávat. "Je přirozené bát se věcí, o kterých nic nevíme nebo kterým nerozumíme," vysvětluje Jessica Egan, která se ještě v době těhotenství seznámila s rodiči jiných stejně postižených dětí. Dneska říká: "Měli jsme štěstí, že se nám narodila taková zvláštní a jedinečná dcera."

Malá Gwendolyn přišla na svět loni začátkem roku. Když jí byly dva měsíce, její matka na Facebook napsala silnou a upřímnou zpověď, kterou s  nadsázkou pojala jako zákaznickou recenzi. 

"Když jsem vyplňovala objednávku, mimo jiné jsem zadala: správné množství chromozomů, prosím! Chtěla jsem to, co všichni ostatní, ale když byla objednávka ve výrobě, zavolali mi s tím, že šli dál a přidali nám několik chromozomů navíc zdarma a že to vše obdržíme za devět měsíců."

Jessica popsala, jak se rozhodli nechat si dítě s přebytečnými chromozomy, než aby neměli žádné dítě. Zveřejnila také spoustu fotek holčičky, aby i ostatní viděli, jak úžasná je. "Extra roztomilá, extra speciální, extra radost," napsala s tím, že by si ji určitě objednala znovu a že tenhle upgrade stojí za to. 

Její status vyvolal obrovskou spoustu reakcí, reagovalo na něj téměř čtyři sta tisíc lidí, více než tři desítky tisíc z nich ho komentovaly a už má téměř osmdesát tisíc sdílení. Rodině se dostalo spousty povzbuzujících a láskyplných komentářů a vzkazů. Včetně reakcí od rodičů, kterým se také narodilo dítě s Downovým syndromem, ale kterým se zatím nepodařilo se s tím vyrovnat. Jessičin status jim pomohl, jak napsali. 

Rodina fotky malé dcery zveřejňuje také na Instagramu @oursweetgwendolyn, kde také neustále přibývají sledující. Naše redakce se s Jessikou spojila a můžeme vám fotky a příběh ukázat také – mladá žena shodou okolností před rokem navštívila Prahu, a zná tak Českou republiku. 

Jessica Young Egan a manžel před sebou mají rovněž spoustu výzev, sami jsou například zvědaví, jak bude jejich holčička růst, učit se nové věci a překonávat vývojové milníky, je to jejich první dítě, a tak ani nemají žádné srovnání. "Když se dozvíte diagnózu, vyděsí vás to, protože jste to nečekali. Ale pak zjistíte, že to neznamená, že je všechno špatně, ale že je to jiné," uvedla ještě máma malé Gwen a znovu se vyznala z lásky ke své dceři.   

Co je Downův syndrom?

Je to nejobvyklejší vrozená chromozomální anomálie. Dochází k ní nejčastěji při splynutí vajíčka a spermie, kdy hned v prvotní buňce zůstane chromozom navíc a každá další buňka pak pokračuje v dělení již s touto vadou. 

V případě Downova syndromu přebývá 21. chromozom. Každá buňka osoby s Downovým syndromem tedy obsahuje tři 21. chromozomy (místo obvyklých dvou). Proto se Downův syndrom označuje také jako trizomie (ztrojení) 21. chromozomu, zkráceně trizomie 21.

Ze statistik vyplývá, že na každých 800 až 1000 dětí připadá jedno dítě s Downovým syndromem. Ročně to pak činí v České republice přibližně 50 novorozenců s Downovým syndromem, celosvětově asi 100 000 nových dětí s Downovým syndromem. 

Zkušenosti rodičů a odborníků dokládají, že vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá vcelku normálně, je ale mnohem zdlouhavější, pomalejší a každý pokrok je v porovnání s ostatními dětmi, kde vše jde víceméně samo, výsledkem intenzivního cvičení nebo cíleného výchovného vedení. Proto je výchova a učení dítěte s Downovým syndromem náročnější a vyžaduje trpělivost a specifický přístup.

Postižen je především motorický vývoj a vývoj řeči, naopak v oblasti emocionální a sociální děti často výrazně předčí své vrstevníky. Děti s Downovým syndromem se při správném vedení naučí vše podstatné: sebeobsluhu, čtení a psaní, zapojují se aktivně do rodinného života, praktikují různé sporty, hrají na hudební nástroje, mohou si osvojit tanec a řadu dalších dovedností. Obvykle to ale trvá déle a stojí to větší úsilí, práci a neustálé opakování.