Lucie (39): Řekli mi, ať kvůli roztroušené skleróze zapomenu na děti! Mám dvě!
Bylo mi šestadvacet, po vysoké škole se mi podařilo získat vytouženou práci, kterou jsem zbožňovala. Trávila jsem v ní většinu času. Výjimkou nebylo ani to, že jsem pracovala i celé víkendy, jelikož mě to nabíjelo a naplňovalo.
S přáteli jsem podnikala výlety, oblíbené byly zejména horské túry, se stanem jsem projela Slovinsko, Chorvatsko, Ukrajinu i Rusko, přihlásila jsem se do kurzů latinskoamerických tanců a plánovala jsem si, že si udělám instruktorskou licenci. Kamarádka mě také přivedla ke koním, do kterých jsem se okamžitě zamilovala, a začala jsem jezdit. Žila jsem prostě krásný, bezstarostný, i když trošku hektický život…
Blesk z čistého nebe
Tomu, že se mi občas zamotala hlava a rozmlžilo vidění, jsem moc nevěnovala pozornost. Přikládala jsem to únavě a slibovala jsem si, že musím trošku zvolnit. Občas jsem po ránu měla problém se rozhýbat, jenže nakonec jsem ztuhlé svaly vždycky nějak „rozchodila“.
Jenže po čase se k tomu přidalo brnění a mravenčení rukou, z nich mi začaly také padat věci... To už jsem začala být trochu nervózní, ale ani tak mě nic nedonutilo zajít za lékařem. Dokud mě tělo nevytrestalo samo. Čekala jsem jednou ráno na zastávce na tramvaj – a najednou tma, oči vypověděly službu a přestala jsem vidět.
Byla jsem v naprosté panice, rozklepala se a nevěděla, co dělat. Všimla si mě naštěstí nedaleko stojící paní a začala mě uklidňovat, zeptala se, zda má volat sanitku. Odmítla jsem, seděla dál na zastávce a nevěděla, co se sebou. Zrak se po chvíli vrátil a já si to namířila, už bez námitek, rovnou do ordinace mého praktického lékaře. A tam už to šlo ráz na ráz.
Myslím, že získal podezření na diagnózu v podstatě okamžitě. Ještě ten den jsem putovala do nemocnice a během čtyřiadvaceti hodin absolvovala kompletní kolečko vyšetření – EEG, magnetická rezonance, nepříjemná lumbální punkce. Byla jsem strachy bez sebe a přesvědčená, že mám určitě nádor v hlavě. Závěr byl ale jiný – roztroušená skleróza. Nevyzpytatelná nemoc centrálního nervového systému s nejistou prognózou.
Jak se smířit s nemocí?
V první chvíli mi nedocházelo, že to je špatné, jen jsem cítila úlevu, že neumřu na nádor v mozku. Jenže pak jsem se začala dozvídat podrobnosti, lékaři mě zasypali příkazy, zákazy, radami a milionem doporučení, jak bude potřeba změnit životní styl.
Ale proč? Proč já? Nechci nic měnit! První rok byl opravdu krušný, nešlo mi se s nemocí smířit, zvykala jsem si na náročnou léčbu kortikosteroidy, kvůli kterým jsem ze začátku hodně otekla a přibrala, což se samozřejmě také projevilo na psychice. Dělalo mi problém naučit se, jak si sama každý týden píchnout injekci, po které mi navíc bylo vždy druhý den neskutečně zle. Horečky a zimnice nakonec vždy po pár hodinách ustoupily, jenže jsem si vypěstovala téměř deprese, jak moc jsem se pak následně celý týden bála, že po další injekci to bude zase stejné… Trvalo déle než rok, než jsem se jakžtakž dokázala sebrat.
Brečela jsem tři dny, ale nevzdala jsem to!
Na nemoc se u mě přišlo, když mi bylo 28 let. Ve třiceti jsem poznala svého současného manžela, kterému jsem hned na začátku na rovinu řekla, jak na tom jsem. Naštěstí to je statečný chlap a neutekl. To jsme ještě netušili, že nás čeká společná velká zkouška.
Oba jsme moc chtěli děti, lékaři mě ovšem předem varovali, že to bude nejspíše velký problém. Samozřejmě není v dnešní době nemožné otěhotnět i s touto chorobou, v mém případě bylo však riziko komplikací prý neúměrně vysoké. Můj gynekolog byl zcela zásadně proti a rovnou mi dost nevybíravě oznámil, že pokud do toho půjdu, vědomě ohrozím své zdraví, a až skončím nepohyblivá na invalidním vozíku a nebudu se moci o dítě starat, mám dávat vinu jen sama sobě.
Brečela jsem doma do polštáře tři dny, ale nehodlala jsem se s tím smířit. Sebrala jsem odvahu a svěřila se se svými plány svým ošetřujícím lékařům v nemocnici, kam pravidelně kvůli své nemoci docházím na kontroly. Rozhodné ne se nakonec nekonalo.
Jen mi zakázali podstoupit proces umělého oplodnění, a to kvůli velkým dávkám hormonů, které se v jeho rámci pacientkám dávají. Dostala jsem doporučení, jak upravit svůj životní styl, a také mi byla upravena dosavadní léčba. Během otěhotnění a těhotenství si totiž nesmím dodávat do těla žádné agresivní kortikoidy, ublížily by miminku. Takže na nic nečekat a do toho!
Šok! Povedlo se okamžitě!
Byla jsem zřejmě v takové euforii jen z pocitu, že máme zelenou a můžeme se snažit o miminko, že se nám to podařilo hned první měsíc. Změnila jsem každopádně gynekologa a ten nový se o mě od první chvíle staral na jedničku. Zbavil mě strachu, celé těhotenství mě hlídal, posílal mě za odborníky a hlavně uklidňoval. Také mí lékaři přes „roztroušenku“ byli spokojeni, prý v těhotenství je většina žen s touto nemocí úplně v pořádku, tělo si samo poradí, a tak se cítí dobře, potíže ustoupí nebo vymizí. Problém údajně někdy nastává až po porodu, kdy organismus dostane zabrat a zdravotní stav se může přechodně zhoršit.
Takovými myšlenkami jsem se ale vůbec nezabývala, užívala jsem si každý den s miminkem v bříšku a plula si na svém šťastném obláčku. I když na doporučení neurologů jsem raději zůstala v pracovní neschopnosti. Porod proběhl císařským řezem v 38. týdnu, naprosto bez komplikací a pod bedlivým dohledem houfu specialistů. Až jsem si připadala jako VIP pacientka, tolik péče! Narodila se naše Viktorka. Jiné jméno prostě naše „vítězná“ nemohla dostat.
Kdy je, podle gynekoložky, ten nejlepší věk pro otěhotnění? Podívejte se na naše video!
A jedno velké překvapení
Navzdory varování lékařů, že kvůli obrovským hormonálním i psychickým změnám a celkovému oslabení organismu po porodu se zvyšuje riziko vzniku ataky nemoci, proběhly šestinedělí i první měsíce po porodu poměrně v klidu a dobré kondici. Jen jsem po třech měsících musela skončit s kojením, jelikož bylo nutné opět nastavit pro mě nezbytnou kortikosteroidní léčbu.
Jenže život je nevyzpytatelný a občas si pro nás nachystá ledacos. A tak jsme zjistili, že jsem zase těhotná. Vyplývá z toho, že kojení opravdu není spolehlivá antikoncepce. Nadšení vystřídal obrovský strach, co bude dál. Je to vůbec možné? Není to průšvih? Nebyl. I když trošku jsme to lékařům i sami sobě zkomplikovali, nakonec všechno dobře dopadlo. V 36. týdnu se narodila Anička.
Poporodní průběh tentokrát, pravda, nebyl úplně růžový, na pár dní jsem dokonce skončila v nemocnici na kapačkách, ale ani tak nelituji našeho rozhodnutí. Holky jsou dnes už obě školačky a má nemoc se ke mně chová poměrně ohleduplně. Během šesti let jsem měla naštěstí jen jednu ataku, zdravotní stav se (ťukám na dřevo) zatím nezhoršuje, jsem na sebe přísná a dodržuji rady lékařů. Ano, nemoc mě donutila omezit některé milované aktivity, neušlapu už třicet kilometrů po kopcích, vyhýbám se alkoholu a k moři vyrážím jen na podzim nebo na jaře, protože z vedra se mi vždy přitíží. Nevzdala jsem se ale svého největšího snu – vlastních dětí.
