Dvouletá holčička má alzheimera. Kvůli nemoci zapomíná vše, co se naučila

Dvouleté holčičce Marian McGlocklin lékaři diagnostikovali Niemann-Pickovu chorobu typu C, které se přezdívá dětská Alzheimerova choroba.
Dvouleté holčičce Marian McGlocklin lékaři diagnostikovali Niemann-Pickovu chorobu typu C, které se přezdívá dětská Alzheimerova choroba.
Foto: gofundme.com/hopeformarian
Sdílej na facebooku
29. června  2017 
 06:00

Také jste si mysleli, že alzheimer se týká jen seniorů? Bohužel to tak není. Dvouletá holčička Marian McGlocklin z Kalifornie onemocněla Niemann-Pickovou chorobou typu C, které se přezdívá dětská Alzheimerova choroba. Kvůli nemoci už zapomněla první slovo, které se za svůj krátký život zatím naučila. 

Děti postižené touto chorobou rovněž ztrácejí postupem času schopnost jíst, chodit, mluvit nebo dýchat. Polovina z nich umírá před 10. narozeninami, jen výjimečně se některé dožije čtyřicátých narozenin. 

Už když se holčička narodila, bylo zřejmé, že není vše v pořádku. Měla nápadně hubené nohy a byla velmi choulostivá. Zvětšená slezina a pokračující svalová slabost lékaře tehdy přivedly k podezření, že by mohlo jít o poruchu ukládání tuků v těle. Jenže do celkového obrazu Marianin stav nezapadal, holčička dělala pokroky a byla stále silnější.

Nemoc nejde vyléčit, ale naděje umírá poslední

Zdrcující verdikt přišel letos v únoru. „Testy ukázaly něco a je to vážné,“ dodnes zní Saře McGlocklin v uších lékařova slova. Po prvotním šoku začala s manželem pátrat po podobných případech. Všechny rodiny, které oslovili, jim jednoznačně doporučily, aby co nejdříve podrobili svou dceru léčbě cyklodextrinem. Přestože lék v klinických testech nazývaný VTS 270 dosud nebyl schválen.

720p 360p
Dvouletá holčička trpí dětským Alzheimerem • VIDEO: 

Podávat se musí dvakrát měsíčně a vzhledem k Marianině nízkému věku jí může být látka aplikována pouze pod narkózou. „Naše jediná šance na okamžité zahájení léčby je v Chicagu. Budeme létat tam a zpět každých 14 dnů po dobu několika týdnů nebo možná měsíců, abychom ochránili její tělo před dalším poškozením,“ psala na stránkách Sara. Nakonec se podařilo terapii zajistit přímo v Kalifornii, v Los Angeles. Začít by měla právě v těchto dnech. 

Jenže lék nedokáže nemoc vyléčit, jen tlumit následky. Pro děti žijící s NPC je zatím čas stále konečný stejně tak jako finanční prostředky na výzkum. McGlocklinovi ale pevně věří, že i díky jimi vybraným penězům bude věda postupovat rychleji než Marianina choroba. 

 Dětská Alzheimerova choroba

Niemann-Pickova choroba typu C (NPC) je vzácná genetická neurologická porucha. Buňky nedokážou zpracovávat a likvidovat cholesterol, který se hromadí v játrech a slezině. Další lipidy se pak usazují v mozku, což může vést až k demenci, jak uvádí dívčina matka Sara McGlocklin na stránkách www.gofundme.com/hopeformarian, které založila na pomoc Marian. Zároveň tak chce zvýšit povědomí veřejnosti o této zákeřné nemoci a získat finance na výzkum.

Kterých pětadvacet slov by mělo umět dvouleté dítě? Tahle to jsou!

Kterých pětadvacet slov by mělo umět dvouleté dítě? Tahle to jsou!

Nejste si jistí, zda je vývoj řeči u vašeho dvouletého dítěte v pořádku? Je to velmi individuální, ovšem jak říká profesorka Leslie Rescorla z kliniky…celý článek

Čtyřměsíční holčička dokáže sama stát! Nebo to je trochu jinak?

Čtyřměsíční holčička dokáže sama stát! Nebo to je trochu jinak?

Zjevně: jiný kraj, jiný mrav. Zatímco zdejší kojenci se učí na hodinách plavání pro nejmenší zvykat si na vodu, hrát si v ní a potápět se, na Islandu…celý článek

Neslyšící babička učí vnučku znakovou řeč. Neuvěřitelná reakce miminka!

Neslyšící babička učí vnučku znakovou řeč. Neuvěřitelná reakce miminka!

Malá holčička a její babička. Obě neslyší a spolu se staly hrdinkami dojemného videa, na němž žena vnučce ukazuje znakovou řeč. Babička sotva devítitýdenní…celý článek

Sdílej na facebooku
Autor: red

Diskuse ke článku

.

Související články

Video
1080p 720p 360p
Branky, body, kokoti: Pozor na levný pivo, krásný holky a kecy o …

Pomůžeme vám vybrat porodnici!

Těhotné ženy čeká jedno důležité rozhodnutí. Musí si vybrat porodnici, v níž přivedou svoje dítě na svět. Mezi zařízeními jsou velké rozdíly - některé se ani za posledních třicet let nijak moc nezměnily k lepšímu a stále používají rutinní škodlivé postupy, jiné nabízejí příjemné prostředí, individuální přístup, respektují porodní přání a jsou nakloněné alternativnějším metodám. Případně si tam třeba můžete přivést svoji porodní asistentku nebo dulu.

Která porodnice je nejlepší? Která nejvíce vyhoví vašim představám o tom, jakým způsobem chcete svého potomka přivést na svět? Jaké jsou přednost a zápory jednotlivých porodnických zařízení? Podívejte se na přehled všech porodnic na webu maminka.cz a přečtěte si, jak dopadly v hodnocení ostatních žen. Dozvíte se, které porodnice získaly nejvyšší počet bodů a které naopak úplně propadly, přečtete si zkušenosti rodiček a získáte spoustu informací, které vám pomohou zorientovat se v nabídce a vybrat si tu pravou.

Už máte jeden nebo dokonce víc porodů za sebou? Budeme rádi, když nám i vy napíšete svoje zkušenosti z porodnice a pomůžete tak dalším matkám, aby se rozhodly správně.

PORODNICE

Horoskopy


Zobrazit domovskou stránku